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制上，可能也缺乏对于研究的激励机制。所以具体到某个病例，表象相同，背后的原因不同时，诊断起来常常
有歧义，有时显得支持证据不足。我体会，它需要有一种综合的眼光，才能接近真相。比如，我们一位病友，
他因用药导致骨髓抑制，诊断为再生障碍性贫血；后药物作用渐渐退去，骨髓不抑制了，增生活跃了，又疑是
MDS（骨髓增生异常综合症）。七个月过后，他的血象开始恢复，也解除了先前的诊断。所以，如果割断历史，
单凭骨髓像结论，就失真了。只有结合临床，而临床往往涉及不同的病种和科别，专科医生难以有足够的知识
和经验。再比如子尤的骨髓像和MDS病人相似，是不是仅此就可以做诊断，或者是在什么时候做此诊断比较恰当
，我们所经历的医生，对此有不同的判断：一种意见倾向于认为是MDS，需要针对治疗；另外一种倾向于认为是
化疗造成的影响，等待它恢复。因为不同的诊断将引出不同的对策，所以需要格外慎重，我目前倾向于后一种
判断，不是因为它对于我们有利，而是当历史地考察子尤的血小板变化，可以发现，他原先的血小板是正常的
，明显的致病原因是化疗。而我们见到过不少化疗后血像不正常的人，甚至经过了多年才恢复起来。当然，我
也不能排除他确实演变成MDS的可能，但那需要时间。举这样的例子在此，是想提请诸位，如果你或者家人遇到
较为疑难的病时，一定要亲自参与治疗，做一点力所能及的调查研究，好使决策时，是在掌握了尽可能多的信
息下做出的。我们非常幸运，一路走来，遇到了许多好医生，他（她）们有职业精神。我从起初不敢跟医生说
话，因为自己太外行了，到可以跟医生有很好的沟通，甚至成为朋友，彼此受益。事实是，无论多外行，所有
的治疗推进都需要我们签字，因为我们是生命的主体，如何能在不知情的情况下决策呢？如何保证在信息不充 分的情况下做出对我们的亲人正确而负责任的决策呢？
柳红十七告（2）
生病使我们贴近生命，体会了健康时体会不到的很多东西，甚至有了非常不同的世界观。好像不只是带孩 子治病，而是在攀登人生的高峰。
使我们有今天的平安和感悟，很大程度也来自于大家的关爱。谢谢你们。
柳红
2005年2月8日（农历大年三十）
柳红十八告（1）
Sent：Tuesday；April12；200512：04PM
Subject：柳红十八告
诸位，
时间过去了两个月，又是一年春天，这两个月格外不易。子尤的血小板计数在春节后（21日）掉到零。也
就在那一天，我做了一个破釜沉舟的决定———出院，离开血液科。这有些冒险，但是它基于这样的考虑：我
确实知道了血小板低将是一个长期的情形。来自血液科的骨髓检查明确显示是MDS（骨髓增生异常综合症，是一
种恶性肿瘤），如果我接受这个诊断，就要马上用药，可能有很大的副作用；或者就要着手准备干细胞移植。
至少在两个月前直到目前，我还不想做这样激进的治疗，想再等上几个月，看骨髓的造血功能有没有可能恢复
。如果实在没有希望，再回过头来寻求血液科治疗。这样的话，继续在血液科占着床位就不太合适。然而，子
尤还依赖输血小板，住在家里恐怕难以应付各种突发事件，于是我想到住进北大校医院。一方面利用医疗设施
，一方面利用花园校园做一些力所能及的身体活动。这是一个比较大的战略调整，从寄希望治疗转到疗养。对 此，我们本来都满怀希望。
我们于2月28日入住校医院，包了一个房间，把它当家。不曾想，节外生枝不断，给这里的医生带来很大的
麻烦。先是腿上原先碰的一块形成淤斑，每天扩大、出血、局部感染，很危险，为此，接连输丙种球蛋白、血
小板、抗生素。因为子尤化疗后的“过度”输注血小板，在去年9月份就对输血小板产生了抗体，这一次我深刻
体会到了它的后果———无效输注，使得救治手段乏力。所以，谨告朋友们，当你或家人需要时，要尽可能了
解每一项重大医疗措施的必要性和风险。我真不忍心批评当时的医生，但教训确实该记取。我理解，医生是出
于安全考虑。但是，安全有自己的、有病人的；有眼前的、有长久的。作为医生，保障安全或是规避风险的度
在哪里？我想，在于最大限度地对病人有利，而恰当地把握这个度，需要医生足够的责任心和医术，否则就有
可能将风险转嫁到病人身上。如今，我们一定程度地在承受血小板过度输注的风险。令人痛心疾首的是，这个
过程是我眼睁睁地看着发生的。我曾在9月22日，写了《对治疗子尤化疗后血小板低的回顾》，提交当时医院的
医生，其中写道：“我理解临床医疗有试验性，在治疗过程中医生首先根据经验，而在经验不足的情况下，可
能会走弯路。因此，起初的一些代价是我们不得不付的；但是，医生应当有能力及时发现问题，通过研究和探 索，扩展原有的知识，及时纠正失当的处理。”
子尤腿上的出血情况控制住以后，又发生了较严重的流鼻血。与此同时，发烧三周，原因不明。其间，子
尤经受了较大的身体痛苦和损耗。目前，他的体重是发病以来最轻的，不足110斤（身高1米80）。对于身体及
其微妙变化，我开始摸索和体会。今天上午一位久病成医的上海朋友告诉我他的经验：身体的潜能之大超乎想
像。我相信这话。从上周四，子尤不再发烧了，吃得不错，尚不大能下地，血小板没有起色，今天4K。节外生
出的“枝”都去了，接下来，我的注意力要主要在他的血小板上。因为流鼻血是他的家常便饭，通过夜间用加
湿器，睡前用红霉素眼膏，他已一周没有出鼻血了（把它当个“方子”写出来，或许对谁有用）。我和子尤住 在医院里，我妈妈基本上每天从城里来协助护理孩子
不过，上述危险迭出只是我们的一部分生活，另一部分是娱乐和“精神生活”。只要身体能行，子尤还是
读书，说笑话。我们一直得到朋友帮助。算起来，如果上学的话，子尤将近初三毕业，而他过去所在的北大附
小的50多位老师打算每人每天为他送一顿饭，这份心意令我感动。但是我肯定不能麻烦这么多人。目前，子尤
小学同学的妈妈和班主任每周送一顿饭。丹芸再一次安排了布仁、乌日娜和诺尔曼一家来病房为子尤唱歌，上
一次是在中日医院化疗期间，她（他）们的歌声是我们听过的最动听的歌声；韩星每天伴随我们，从最细致处
提供巨大帮助；朱正琳夫妇挂念我们经历的每一个坎儿，与我们分享了许多思想和经验；学军的女儿琬儿（初
一学生）见过子尤后牵挂得很，从网上查阅各种升血小板的资料发给我们；诸如此类，不胜枚举。我也很依赖
这些可爱的朋友。因为子尤身体状况不好，免疫力低下，这一时期我们基本谢绝访客。昨天（10日），子尤在
医院里过了他的15岁生日。前两天，他的小学、中学同学陆续来看他，他的老师和每一位同学都给子尤写了寄
语，正在筹划为子尤出书的上海少儿出版社特制了印有子尤诗歌和名字的海报；梁晶工作室承担了《子尤14岁
文集》的印制，使它成为子尤8岁以来我们家藏子尤文集中最为讲究的一本，生病一年，子尤写了14万字。9日
我们家人在病房聚会，10日中午，天儿和子尤一起吃面条，下午安宁送来她和四中女生亲手做的蛋糕。还有很
多朋友，外地朋友，外国朋友，不断地关心支持和帮助我们。有一天，老友老华突然到访，说联络不到我们，
“心里发毛了”，许多朋友都因久无音信而来询问。朋友们的挂念给我们支撑也使我们幸福。
将子尤为自己14岁作品集所写序言抄在下面。
我和上帝扳手腕
我当时是对我的生活感兴趣，对疾病没兴趣，如果整天对疾病感兴趣，哪有一年见那么多的女生啊。我痛
苦是为了女生痛苦的。所以当时对疾病也没什么了解，总是种不屑的感觉也是表明我要把病治好的决心吧。
人家觉得你的生活很痛苦了，而我偏要给人看看我的生活丰富多彩，这种偏不就是要比平时更加好玩之类 的。
一次手术，两次胸穿，三次骨穿，四次化疗，五次转院，六次病危，七次吐血，八个月头顶空空，九死一 生，十分快活！
几个月的治疗，一路下来，真没觉得自己坚强。过程当然有痛苦，但为了以后能跟人宣传炫耀这些光辉历
史，我也就忍了。无论什么时候都爱笑爱玩，我正常的时候就这样，在最艰难的阶段我还写作，看书看电影，
干自己想干的事情，是因为我已经有一套自己的生活方式，行为准则，在哪儿我都想将自己的生活建设得很好
。可是因为有生病的背景，外人看来就觉有悲壮的味道。我躺在那儿挺舒服的，他们会含着泪拉住我的手说：
“孩子，还挺得住吗？多好的孩子呀！老天不公呀！”我觉得老天挺公的，几个月下来，我长了多少见识！开
了多少眼界！干了多少事情！认识多少人！留下多少美好回忆！
还有就是我这人啊有很多本事。如果我是个乏味的人，只有病可以吸引她们来，那多没意思啊，我还有别 的方法吸引女生来。
我和上帝扳手腕嘛，小时候我有段时间觉得人总要死亡，当时还哭了好一段时间。后来就忙别的事没想。
如果都要死那就想想活到现在有什么遗憾。我回想这活了14年轰轰烈烈，精精彩彩，了无遗憾，到目前为止很
痛快，很精彩，很自由。还有人们为什么会怕黑是因为不知道前面会遇见什么，死之后会是什么，我还真没这 方面什么想象。
有个节目说癌症是不治之症，不治之症又怎么着，你是不是就不治了吗？那就按照疗程好好做吧，我就接
着想女生去了。我并不觉得怎么着，我如果知道路该怎么走就一点没恐惧。
上帝想给人类送个金灿灿的肿瘤做个礼物，胆小的人呢他怕受不住，坚强的人呢到最后是乏味的坚持，没
有乐趣，所以就选择送给我了，我就比较能抵抗，还能弄出很多回味，一年就写出那么多的东西，就是我妈妈 要辛苦些。我又体验又表达。
我曾向天许愿让我一生充满传奇，老天爷还真听话，不仅让我的出生、成长过程拥有戏剧性，三年里让我 住了两次院，也算传奇。
可发病的时候我还没想到传奇，只是喘气。
发病的时候，有两件事让我骄傲，一件我是走着出班门的，一件我是躺着出校门的。
几天前看《半边天》讲一个女士得癌症，节目表扬了她难得的上手术台仍面带微笑的精神。我看了不以为
然，我所有的照片全都是微笑的，虽然，平时人们想象着，癌症即挨整。
进了手术室，大夫们在我脚上打上点滴，我估计就是它使我睡过去的。刺眼的灯就在头顶，他们让我再说
点话，我就背了Whenyouareold。事后想，我要是死在手术台上，那我光辉的一生干的最后一件事情就是背诗！
我从来不把我的感情看得多崇高，只是没有结局的故事。这是青春时期很自然的，应该好好享受青春。
学校工厂
我痛恨用短信代替话语交流，因为短信会让人堕落。那都是实在没事干，极度无聊的人才会做的。可现在
的少年儿童基本都是无聊的。在不学习的时候，他们的精神无所寄托，他们没有更多的空间去做什么。
学校真是个奇怪的东西，它是个工厂，有着被雕刻得整整齐齐的作息时间，好象一个个小格子，无懈可击 。
学校应